Harderwijkers lanceren boek ‘Die ene palliatieve patiënt’ - Heftige verhalen met oproep tot zorg ‘met het hart’

Door Mieneke Braakman - Een moeder van midden dertig, terminaal ziek en zwanger. Die te vroeg een kind baart, zes weken voor haar dood. Op de dag waarop ze sterft, was ze uitgeteld.

Een man met een hersentumor, die succesvol is geopereerd. Maar daarna onverwacht stikt in zijn tong. De neurochirurg die dit verhaal vertelt, maakte erna nooit meer zo’n heftige complicatie mee. Het vertrouwen in hem als arts deed hem veel

De wijkverpleegkundige, die palliatieve zorg verleent aan een nog maar zestienjarige jongen. 

Een andere wijkverpleegkundige die een moeder in haar laatste levensfase bijstaat. De wijkverpleegkundigen vertellen over het vertrouwen dat hen werd gegeven op zo’n belangrijk moment. Over hun eigen emoties. Omdat het persoonlijk raakt, als je zelf moeder bent.
 
Eerste exemplaar voor Jet de Nijs, weduwe van zanger Rob
In het boek ‘Die ene palliatieve patiënt vergeet ik nooit meer’ tekenen de Harderwijkse auteurs Jos Schuring en Gertien Koster de verhalen op van dertig artsen en andere zorgverleners, die zij interviewden. Zorgverleners uit het hele land, maar ook uit Harderwijk, zoals de voormalige cardioloog René Dijkgraaf vertellen in de bundel over hun ervaringen met die ene palliatieve patiënt, die hen altijd is bijgebleven. Het resultaat is een bundel met indrukwekkende, meeslepende verhalen over terminale patiënten die palliatieve zorg krijgen.

Dinsdag werd het eerste exemplaar overhandigd aan Jet de Nijs, de weduwe van de bekende zanger Rob de Nijs. Zij is groot fan van het ‘koppelbed’ dat op het podium staat. Dat is een soort aanschuif bed voor bij de terminale patiënt. St. Jansdal heeft twee van zulke koppelbedden.

Jos Schuring Gertien Koster en Jet de Nijs
De auteurs Jos Schuring en Gertien Koster zijn net als Jet de Nijs (r), weduwe van zanger Rob, fan van het koppelbed

Hartverscheurend
Als je liever niet aan de dood denkt, is het best confronterend, soms pijnlijk en hartverscheurend, om de verhalen te lezen. Om je voor te stellen hoe het moet zijn om te sterven. Je geliefden, soms ook kinderen, achter te moeten laten. Of: een geliefde, of jouw kind, gaat sterven. Vooral als je de verhalen achter elkaar door leest, zijn ze overweldigend. Beter behapbaar is het, om elk verhaal te laten bezinken. Dat verdient elk verhaal ook. Voor anderen, bij wie de dood een onderdeel van hun leven is (geworden), ermee hebben geleerd te leven, of er professioneel mee hebben te maken, kunnen de verhalen leerzaam zijn. En dat is ook wat de schrijvers willen. Enerzijds taboes rond de dood doorbreken, de dood bespreekbaar maken, anderzijds palliatieve zorg vanuit ‘het hart’.

Menselijke zorgprofessionals
Uit de verhalen blijkt, hoe belangrijk het is om als zorgprofessional een stap verder te zetten, iets extra te doen. Buiten alleen de medische zorg en de protocollen om. In de bundel worden kleine, maar toch zulke belangrijke details beschreven die zorgprofessionals doen.  De hand vasthouden van een stervende. Een luisterend oor hebben. Een inlevend vermogen tonen. In de vrije tijd nog even bij die patiënt langsgaan. Het meedenken en invoelen. Kort samengevat: zorgprofessionals zouden meer hun menselijke kant mogen laten zien, is de boodschap. Het tonen van medeleven en emoties tegenover de patiënt en hun naasten, worden in het boek als waardevol gezien. Zo dicht bij een patiënt in de laatste levensfase kunnen staan, is bijzonder waardevol voor alle betrokkenen, zo blijkt uit de verhalen. “Die ene palliatieve patiënt’ laat zien hoe betekenisvol palliatieve zorg kan zijn als deze uit het hart komt.

Dat precies is de visie van de schrijvers en Carend, de organisatie waarvoor zij schrijven. Beide schrijvers hebben zelf veel met de dood te maken. Gertien Koster als voormalig maatschappelijk werker in het ziekenhuis en ervaringsdeskundige als het gaat om de palliatieve zorg van haar man in 2014.  Haar huidige partner Jos Schuring, medeschrijver van het boek, is actief in de Humanistische uitvaartbegeleiding.

Zij delen de visie van de organisatie Carend, waar zij in de redactie zitten. ‘Menselijker, persoonlijker en verbonden’ Longarts Sander de Hosson is hiervan medeoprichter en schrijft het voorwoord in het boek. Hij beschrijft de bundel als ‘een ode’ aan de ontmoetingen tussen zorgprofessionals en patiënten uit het boek. ‘Een ode aan de patiënten die ons raakten, aan de lessen die we meenemen, en aan het werk dat nooit routine mag worden. ’’, zegt hij in het voorwoord.

Het boek van uitgeverij De Graaff ligt bij de Bruna en is verkrijgbaar via Bol.com. Het honorarium van de auteurs gaat naar het goede doel: de stichting Komma. Hier kunnen ongeneeslijk zieke ouders kosteloos levensportretten op film laten maken voor hun minderjarige kinderen.

Jos Schuring en Gertien Koster stichting Komma
De schrijvers doneren hun verdiensten met het boek aan de stichting 'Komma'